之前，“女生确诊渐冻症一年容貌巨变”话题登上热搜。
当事人陈静雯，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。
1月20日消息，据媒体报道，近日湖南26岁渐冻症女生陈静雯发视频向同患渐冻症的蔡磊求助，因她本人无法说话，所以视频声音为代录。
她在视频中表示，自己快坚持不下去了，从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力。
对此，蔡磊作出回应，表示“我这几天也睡不好觉，近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期，本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件”。
蔡磊表示，这其实是大部分生命危急病友的困境，即使有药物临床，中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。
陈静雯1998年出生于湖南溆浦县，她是一名自媒体博主，其账号粉丝数是1.8万，作品40个。
2024年，陈静雯确诊为渐冻症；2025年1月，陈静雯称，短短一年时间她的容貌发生巨变，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去，吞咽都要尽全力。
2019年，时任京东副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，至今已经与病魔斗争五年。
12月30日，身患渐冻症的蔡磊如今已经没法独立行走和站立，说话模糊不清；在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，他借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容。
演讲中蔡磊说道，“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”
